四年了,漸凍人蔡磊還不想放棄
2023-08-28 18:27:32    騰訊網(wǎng)

當(dāng)生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí),每個(gè)人面對(duì)余額不足的時(shí)候,都會(huì)有不同的選擇與想法。很多時(shí)候,徹悟來(lái)自于切膚之痛,而非來(lái)自說(shuō)教。

撰稿丨里約熱淚奴

死亡話(huà)題,會(huì)讓一個(gè)故事變得深刻,并增加它的重量。


(相關(guān)資料圖)

近日,在一檔電視訪談節(jié)目里,京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谡\(chéng)懇地說(shuō),他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實(shí)他去年已在準(zhǔn)備身后事,包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫(xiě)書(shū)等,“都是知道自己快不行了,在做的準(zhǔn)備?!?/p>

“準(zhǔn)備身后事”,應(yīng)該很少人會(huì)有這樣的生命體驗(yàn)。就是說(shuō),死亡是大體上可以預(yù)見(jiàn)的,好比一個(gè)人坐在時(shí)間的列車(chē)上,大體上知道自己會(huì)在哪一個(gè)站臺(tái)下車(chē)。代入一下,可能不是每個(gè)人都能平靜地面對(duì)它,接受它。

01

這里需要先稍稍普及一下何為漸凍癥。

2014年,一個(gè)名為“冰桶挑戰(zhàn)”的活動(dòng)突然爆火,挑戰(zhàn)的目的就是讓普通人了解一種罕見(jiàn)病,這就是漸凍癥。

漸凍癥全稱(chēng)為“肌萎縮側(cè)索硬化”, 也叫“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”,主要特點(diǎn)是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的退化和死亡,導(dǎo)致肌肉功能受損。病因目前尚未完全明確,但可能與遺傳、環(huán)境和生物化學(xué)因素等有關(guān)。

這種罕見(jiàn)病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六,似乎很低,但可怕的是,哪怕到了醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的今天,治愈率依舊為0,絕大多數(shù)患者將在2—5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。

此前,最著名的漸凍癥患者,是英國(guó)的著名物理學(xué)家斯蒂芬·威廉·霍金。他歪著腦袋癱坐在椅上的形象,深入人心。他先是全身僅有幾根手指可動(dòng),到后來(lái),能動(dòng)的部位只剩下眼皮。

霍金于2018年3月14日去世,享年76歲,與漸凍癥對(duì)抗了55年。這是一個(gè)奇跡。這與他享有全世界最精英的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)隨時(shí)候命是否有一定關(guān)系?

▲斯蒂芬·威廉·霍金(圖/圖蟲(chóng)創(chuàng)意)

霍金之后,對(duì)我們來(lái)說(shuō),最有名的漸凍癥患者,或許就是蔡磊了。

蔡磊是一位在互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅領(lǐng)域取得巨大成就的企業(yè)家和領(lǐng)導(dǎo)者,是中國(guó)電子發(fā)票推動(dòng)者之一。但是,如果此時(shí)他的知名度還只是局限于互聯(lián)網(wǎng)或者財(cái)金領(lǐng)域,“漸凍癥患者”的身份,則將他推向了更廣闊的大眾視野。

2019年,蔡磊突然收到了一封“死亡通知書(shū)”,被告知確診漸凍癥,生命只剩最后四五年的時(shí)間——這是漸凍癥的殘酷之處,讓人在清醒的狀態(tài)下被鎖死在“冰凍”的軀殼里,讓人提前看清了自己的生命余額。

一邊是出生只有幾個(gè)月的兒子,是擁有北大藥學(xué)專(zhuān)業(yè)背景的妻子,是如日中天的事業(yè);另一邊,是被稱(chēng)為世界五大絕癥之一的處于疾病金字塔頂端的罕見(jiàn)病。

一邊是海水,一邊是火焰。

02

但他并沒(méi)有被這樣的火焰吞噬。

他開(kāi)始了自己新的“創(chuàng)業(yè)”——利用自己的人脈、資源,四處奔走,搭建了世界上最大的民間漸凍患者大數(shù)據(jù)平臺(tái),直接打通了現(xiàn)有醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的數(shù)據(jù)隔閡,醫(yī)生可以拿到大量病友的醫(yī)療數(shù)據(jù),快速開(kāi)展科研。

用蔡磊的話(huà)說(shuō),研究人員不但能夠獲取到更充足的研究數(shù)據(jù),同時(shí),將大量患者匯聚到一起也有利于解決臨床藥物研發(fā)中的患者招募問(wèn)題,也利于尋求投資人,讓他們看到這背后的投資價(jià)值。

此外,他還設(shè)立動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地,推動(dòng)藥物研發(fā)和臨床試驗(yàn);成立了公益基金,建立了一個(gè)像諾貝爾獎(jiǎng)那樣可以永久續(xù)存的信托基金。

他還在去年做了一個(gè)重要的決定:聯(lián)合1000多位病友,捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用——這真的顯得很悲壯。

▲蔡磊和妻子段睿為籌集漸凍癥研究基金開(kāi)啟的“破冰驛站”直播間(圖/視頻截圖)

很多人認(rèn)為他這輪研發(fā)漸凍癥藥物的創(chuàng)業(yè),初衷是為了自救。不過(guò)他糾正說(shuō),“不是,他們理解錯(cuò)了。我完全不通醫(yī)學(xué),就是為了了解這個(gè)病,希望能攻克它?!?/p>

他不是一個(gè)唱高調(diào)的人。而且,對(duì)一個(gè)踏入生命倒計(jì)時(shí)的人來(lái)說(shuō),唱高調(diào)又有多大必要呢?從常理揣測(cè),他也確實(shí)并不是為了自救,盡管自救完全在情理之中。

因?yàn)椋豢钏幬锏难邪l(fā)周期是非常長(zhǎng)的,他大概率等不到那一天。他說(shuō),過(guò)去30年,頂尖的科學(xué)家和藥企為神經(jīng)退行性疾病砸了超過(guò)1萬(wàn)億美元,目前從突破角度來(lái)說(shuō),幾乎全部失敗。

“我這么個(gè)病人,可能只剩1/4條命了,也可能半年就去世了。不了解這個(gè)病的人往往相信我的精神,覺(jué)得‘我肯定能成功’。了解這個(gè)病的人、做科研的人知道,我做這個(gè)事情的成功概率或許只有1/10億?!?/p>

那么,他為什么還要這樣做?

有人說(shuō)這是一種對(duì)命運(yùn)的不屈服,一種向死而生的倔強(qiáng)。說(shuō)他是“騎著自行車(chē)奔向月球”,是堂·吉訶德,是普羅米修斯。他讓人看到了生命之上的意義,絕望之外的希望,努力之后的可能。

我想起了我曾認(rèn)識(shí)的一個(gè)中國(guó)高科技企業(yè)的品牌戰(zhàn)略專(zhuān)家,其微信簽名就是“從絕望之山開(kāi)采希望之石”,不知這是否屬于其原創(chuàng),我覺(jué)得這個(gè)簽名確實(shí)更適用于蔡磊。

03

但我更愿意用“悲憫”這個(gè)詞來(lái)形容蔡磊。

當(dāng)生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí),每個(gè)人面對(duì)余額不足的時(shí)候,都會(huì)有不同的選擇與想法。很多時(shí)候,徹悟來(lái)自于切膚之痛,而非來(lái)自說(shuō)教。

很多人在生活中隨波逐流,患得患失,而一場(chǎng)疾病、一場(chǎng)變故,這樣的外力往往可能打破這種自我心理囚禁,讓一個(gè)人明白自己真正需要的是什么。這種體驗(yàn)無(wú)異于一次重生,讓人懂得那些平日里被忽略的生命的價(jià)值。

對(duì)蔡磊來(lái)說(shuō),他與漸凍癥作戰(zhàn)的“創(chuàng)業(yè)”就是一種重生。我想他一定思考過(guò),如何讓生命在最后綻放更燦爛的光華。為其他漸凍人——據(jù)說(shuō)我國(guó)多達(dá)50萬(wàn)——帶去生的火種,開(kāi)辟新的路,是他在特殊處境下升騰起的一種對(duì)他人的大悲憫。

一滴水如何能夠不干涸?答案是讓它融入大海。

他要把自己的生命融入他人生命的大海之中。

事實(shí)上,蔡磊的病情正以肉眼可見(jiàn)的速度進(jìn)展,大概在去年的七八月,他還能拿手機(jī)操作,但是到了今年年初,他的兩只手完全“廢掉了”,吃飯、喝水、穿衣都要借助他人幫助,操作鼠標(biāo)也只能靠一個(gè)和電腦鏈接的特殊踏板——也許,越是這樣,越讓他有了一種緊迫感,他需要一種加速度。

有一種說(shuō)法,蔡磊將漸凍癥的攻克研究速度,提高了20—50倍。某種意義上,這是否也意味著他的生命以另一種形式延長(zhǎng)了?

圖/圖蟲(chóng)創(chuàng)意

他并不需要溢美之詞,對(duì)一個(gè)已經(jīng)平靜面對(duì)死亡、安排好了后事的人來(lái)說(shuō),不恰當(dāng)?shù)馁澝婪炊且环N不尊重。但是,蔡磊的選擇和態(tài)度,他的決絕與勇氣,他的因死亡威脅激發(fā)的高蹈精神,確實(shí)能引發(fā)人們對(duì)生命、困境和人性的深入思考。

未知生,焉知死。反過(guò)來(lái)也可以說(shuō),未知死,焉知生?

錢(qián)穆說(shuō)過(guò),“陰陽(yáng)死生都是表現(xiàn)在外面的象,人能超出此外面的象,深入觀其實(shí)際,才能進(jìn)入此實(shí)際的環(huán)之中,而確然有所得?!?對(duì)蔡磊來(lái)說(shuō),他已超越了這樣的“象”,正如他的靈魂超越了他的肉身。

最后我還是要向蔡磊獻(xiàn)上我的祝福與祈福。盡管他已看淡生死,安排后事,但在希望之門(mén)沒(méi)有“咣當(dāng)”關(guān)上之前,還是要相信一切皆有可能。

無(wú)意間看到《解放日?qǐng)?bào)》今年6月有一篇報(bào)道,標(biāo)題就叫《上海一大學(xué)副教授患漸凍癥超30年,拒絕消沉的她,不斷突破人生邊界》。

祝愿蔡磊最終也能突破自己的生命邊界。

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